Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 15:34

Добрый день! Чего то я совсем рассыпаюсь(( мне этот диагноз поставили в 2005 , когда я потеряла ребенка на 28 неделях, я обследовалась, лечилась и родила здоровую девочку в 2007 на удивление всем врачам ! Думала, что этот диагноз страшен при беременности , решила, что рожать больше не буду и расслабилась ... А тут при очерегодном посещении ревматолога в ревм. Больнице 25 - анализы ужасные, у вас обострение , срочно ложиться - начинаем подбирать дозы преднизалона.. Варфарина ...у меня шок, я в этот же день выписалась с больницы , где ежегодно капаюсь и поддерживаю свой диабет . Преднизалон будет работать обратно инсулину(( и вес при преднизалоне будет расти, а я и так 50 размер(( врачу , сказала, что лечь сейчас к ним на 3 недели мне никак, а она говорит, что дочери мама нужна живая((( шок ... Не понимаю , как жить , как быть.. Им проще меня подсадить на гормон, чем грамотно подойти.. 20 июня пойду проконсультируюсь в Алмазова . Может , кто сталкивался с таким диагнозом? Я в растерянности((( родителям ничего не говорю, чтоб не расстраивать! Боюсь ОНМК , инфаркта или тромбоэмболии в 38 лет! Простите, если я переборщила с темой - удалю!!!

Katerina · Сообщение **Katerina** » 11 июн 2015, 15:45

Я не понимаю медицинских деталей, но первый совет который напрашивается - посетить еще какого-нибудь врача и послушать еще одно мнение.
И еще: если Вы лечитесь бесплатно по ОМС, сходите к какому-нибудь платному врачу в хорошей клинике. Разница в качестве бесплатной и платной мед. помощи часто оказывается очень существенной.

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 15:54

Katerina писал(а):Я не понимаю медицинских деталей, но первый совет который напрашивается - посетить еще какого-нибудь врача и послушать еще одно мнение.
И еще: если Вы лечитесь бесплатно по ОМС, сходите к какому-нибудь платному врачу в хорошей клинике. Разница в качестве бесплатной и платной мед. помощи часто оказывается очень существенной.

Катюш, вот я и иду еще в Алмазова и там буду консультироваться. , но вдруг здесь есть такие же люди, как я с таким диагнозом. Важно , как они лечаться, где и у кого наблюдаются ! Как жить с таким диагнозом?(

Дайна · Сообщение **Дайна** » 11 июн 2015, 16:10

Ириш, а если на врачебные форумы залезть, там спросить?

Все, что могу от себя - держись, мой хороший, не вешай носа и не опускай лапки - все у тебя получится!

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 16:31

Дайна писал(а):Ириш, а если на врачебные форумы залезть, там спросить?
Все, что могу от себя - держись, мой хороший, не вешай носа и не опускай лапки - все у тебя получится!

Машуленька, зайка, я заходила, но там именно с этим диагнозам нету народа на форуме, да и пишут такие ужасы- у меня впечатление, что грамотных ревматологов у нас нет! Они быстро сажают на гормоны- вот и все решение((( спасибо за поддержку зайка!!!!

Musich · Сообщение **Musich** » 11 июн 2015, 16:47

HELP Я Вам в ЛС написала.

bims · Сообщение **bims** » 11 июн 2015, 16:50

Вы знаете... если с холодой головой поискать старые книги по ревматологии и терапии..Мне васкулит поставила дерматолог по внешнему осмотру! Уроды! Гоняли на анализы только что бы страховая платила!

ftomapo · Сообщение **ftomapo** » 11 июн 2015, 16:54

Я бы поискала у кого из профессоры докторская по этой теме и к нему

Марта · Сообщение **Марта** » 11 июн 2015, 16:55

HELP писал(а):.. 20 июня пойду проконсультируюсь в Алмазова .

Я не знаю консультируют ли в Алмазова платно, но бесплатные консультации по направлениям из поликлиники ничего не дают. Задают вопросы и тупо стучат по клаве.
Надо обследоваться, сдать все анализы и искать хорошего врача, чтобы проконсультироваться. Можно даже в Москве.

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 17:02

Musich писал(а):HELP Я Вам в ЛС написала.

Спасибо, попробую

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 17:08

Девочки, анализы есть, по ним и началось... А в 2005 г этот диагноз был всем в новинку, его вели тока иммунолог в Отто , курсовые студенты писали... Почему теперь этим ревматологи заниматься-непонятно!!! Это аэтоимунное заболевание((( на преднизалон быстро посадить много мозгов не надо, а то , что сахара мои начнут прыгать.. Одно лечу- другое калечу((((

bims · Сообщение **bims** » 11 июн 2015, 17:13

Дак в том то и дело посадят и совесть их мучить не будет!!!!!! Надо искать иммунологов и почитать старую литературу (понимаю что наверно времени нет) что делать с сахаром(((( Заболевание известно около 100 лет. Но сейчас сама столкнулась с такой выкачкой денег от пациентов(((

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 17:24

bims писал(а):Дак в том то и дело посадят и совесть их мучить не будет!!!!!! Надо искать иммунологов и почитать старую литературу (понимаю что наверно времени нет) что делать с сахаром(((( Заболевание известно около 100 лет. Но сейчас сама столкнулась с такой выкачкой денег от пациентов(((

Ой, литературу прочту и пойду учить врачей... Нужен врач, который знает и умеет лечить эту бяку, точнее поддерживать ее!

bims · Сообщение **bims** » 11 июн 2015, 17:31

HELP писал(а):Ой, литературу прочту и пойду учить врачей... Нужен врач, который знает и умеет лечить эту бяку, точнее поддерживать ее!

не учить а для себя знать что болезнь представляет из себя

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 17:43

bims писал(а):не учить а для себя знать что болезнь представляет из себя

Спасибки, согласна с Вами!

Надежда фото

почему ревматолог - потому что аутоиммунное заболевание (как ревматоидный артрит - видимо, поэтому и ревматолог...

:?)
моя мама наблюдается у очень грамотного, адекватного и спокойного ревматолога в городской поликлинике. Хочешь, найдем контакты его. Мама будет в городе через неделю.

И еще, Ириш. я когда узнала, стала перелистывать сайты с описанием этой проблемы, благодаря твоей наводке узнала много нового, что мне помогло по-другому посмотреть на многие проблемы со здоровьем у женщин. Я занимаюсь скорее психосоматическими причинами, если тебе будет интересно, то предлагаю свою помощь (с тебя печеньки

)

Ник 127060

Мда... Пациенты такие пациенты, чем бы они ни болели... "проще посадить на гормоны"... "от преднизолона увеличивается вес"... "врачи-убийцы"... "платная медицина лучше"
Вы серьезно думаете, что врачей хлебом не корми, только дай нормальную женщину превратить в гору жира, убитую преднизолоном? В платных клиниках работают те же самые врачи, что и в бесплатных, просто там проще и быстрее можно обследоваться. Если вам в КРБ 25 сказали, что только преднизолон, значит только преднизолон, без вариантов. Если, конечно, не хотите скончаться от ТЭЛА, инфаркта, инсульта или любой другой острой патологии, связанной с развивающимся у вас при отсутствии лечения тромбозом сосудов.
Проблема нашей медицины не в том, что они знают только преднизолон и другие "гормоны", а в том, что кроме этих гормонов у нас в России препаратов от аутоимунных заболеваний раз, два и обчелся.
Ходит у меня дядечка с подагрой, которому назначен колхицин, положенный при этом заболевании. А лечу я его все равно преднизолоном и дексаметазоном при обострениях, потому что колхицина в России НЕТ. Вот его тупо нет в аптеках, только под заказ из заграницы привозить, а он так не может. Вот и лечится тем, что можно достать в наших аптеках.
Вы прямо спросите у своего врача, есть ли альтернатива преднизолону, озвучьте свою боязнь осложнений диабета и возникновения синдрома Иценко-Кушинга (это та самая болячка, которая возникает на фоне приема преднизолона и иже с ними и приводит к повышению веса). Может он вам посоветует то лекарство, которого в России тупо нет в аптеках, а вы можете заказать где-то еще, хоть в той же финке.

Увы, волшебной кремлевской таблетки медицина так и не придумала, а с вашим диагнозом при отсутствии лечения (любого, даже столь нежелаемым вами преднизолоном) вы умрете и довольно скоро. Как только тромбоз доберется до крупных сосудов. И не надо себя успокаивать фразами про выкачку денег и магическую силу платной медицины. Ваша врач совершенно права, говоря, что дочери нужна живая мать.

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 18:19

Надежда фото писал(а):почему ревматолог - потому что аутоиммунное заболевание (как ревматоидный артрит - видимо, поэтому и ревматолог...:?)
моя мама наблюдается у очень грамотного, адекватного и спокойного ревматолога в городской поликлинике. Хочешь, найдем контакты его. Мама будет в городе через неделю.

И еще, Ириш. я когда узнала, стала перелистывать сайты с описанием этой проблемы, благодаря твоей наводке узнала много нового, что мне помогло по-другому посмотреть на многие проблемы со здоровьем у женщин. Я занимаюсь скорее психосоматическими причинами, если тебе будет интересно, то предлагаю свою помощь (с тебя печеньки )

Надюш, да, хочу, психосоматика мне не помешает и ревматолог тоже!!!

AElena · Сообщение **AElena** » 11 июн 2015, 19:37

HELP, у меня есть подруга с диабетом и пересаженной почкой. К тому же она сама медсестра. Про сочетание инсулина с преднизолоном она знает если не всё, то почти всё. Если Вам интересно, дам её номер, она с удовольствием поговорит с Вами.

Ник 20064

Марта писал(а):Я не знаю консультируют ли в Алмазова платно, но бесплатные консультации по направлениям из поликлиники ничего не дают. Задают вопросы и тупо стучат по клаве.
Надо обследоваться, сдать все анализы и искать хорошего врача, чтобы проконсультироваться. Можно даже в Москве.

угу, + переписывают с поставленного ранее диагноза. всё.

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 20:02

AElena писал(а):HELP, у меня есть подруга с диабетом и пересаженной почкой. К тому же она сама медсестра. Про сочетание инсулина с преднизолоном она знает если не всё, то почти всё. Если Вам интересно, дам её номер, она с удовольствием поговорит с Вами.

Хочу, спасибо огромное!

HELP · Сообщение **HELP** » 11 июн 2015, 20:15

[quote="teriental"]Мда... Пациенты такие пациенты, чем бы они ни болели... "проще посадить на гормоны"... "от преднизолона увеличивается вес"... "врачи-убийцы"... "платная медицина лучше"
Вы серьезно думаете, что врачей хлебом не корми, только дай нормальную женщину превратить в гору жира, убитую преднизолоном? В платных клиниках работают те же самые врачи, что и в бесплатных, просто там проще и быстрее можно обследоваться. Если вам в КРБ 25 сказали, что только преднизолон, значит только преднизолон, без вариантов. Если, конечно, не хотите скончаться от ТЭЛА, инфаркта, инсульта или любой другой острой патологии, связанной с развивающимся у вас при отсутствии лечения тромбозом сосудов.
Проблема нашей медицины не в том, что они знают только преднизолон и другие "гормоны", а в том, что кроме этих гормонов у нас в России препаратов от аутоимунных заболеваний раз, два и обчелся.
Ходит у меня дядечка с подагрой, которому назначен колхицин, положенный при этом заболевании. А лечу я его все равно преднизолоном и дексаметазоном при обострениях, потому что колхицина в России НЕТ. Вот его тупо нет в аптеках, только под заказ из заграницы привозить, а он так не может. Вот и лечится тем, что можно достать в наших аптеках.
Вы прямо спросите у своего врача, есть ли альтернатива преднизолону, озвучьте свою боязнь осложнений диабета и возникновения синдрома Иценко-Кушинга (это та самая болячка, которая возникает на фоне приема преднизолона и иже с ними и приводит к повышению веса). Может он вам посоветует то лекарство, которого в России тупо нет в аптеках, а вы можете заказать где-то еще, хоть в той же финке.

Увы, волшебной кремлевской таблетки медицина так и не придумала, а с вашим диагнозом при отсутствии лечения (любого, даже столь нежелаемым вами преднизолоном) вы умрете и довольно скоро. Как только тромбоз доберется до крупных сосудов. И не надо себя успокаивать фразами про выкачку денег и магическую силу платной медицины. Ваша врач совершенно права, говоря, что дочери нужна живая мать.[/
.... Спасибо , правда, жесткая, но правда... Хотелось бы с Вами пообщаться, не лечиться, а разжевать мне некоторые моменты! Спасибо, я спрошу про альтернативу и последствия.. Огромное спасибо! Мне надо видимо это пережить , переспать с этими мыслями и начать лечиться!

Ник 19200

отм

Надежда фото

Ира, пиши свое расписание и когда будешь в состоянии после работы заходить ко мне - всегда жду и рада!

Ник 127060

HELP
пишите в личку, пообщаемся, если есть такое желание. На некоторую резкость в выражениях не обращайте внимания, это профессиональное, а не от нелюбви к вам.

Ираида

teriental
Поддерживаю целиком и полностью. Я не ревматолог и не иммунолог, но у меня есть приятельница ровно с тем же-АФЛС. Неврологические осложнения она уже получила. Молодая женщина

Моя медсестра, в годы моей работы неврологом в поликлинике каждые три-четыре месяца отправлялась на больничный- у нее были ОНМК по типу тромбоэмболий, это все тот же АФЛС. В итоге- инвалидизация, глубокая, вкупе к весу под 100 кг, плохому зрению, больной печени.
А так даааааа... Мы плохие и бяки, высасыватели денег и только и делали и делаем, что мечтаем превратить " практически здоровых" в " практически больных".

HELP · Сообщение **HELP** » 12 июн 2015, 05:23

Ираида писал(а):teriental
Поддерживаю целиком и полностью. Я не ревматолог и не иммунолог, но у меня есть приятельница ровно с тем же-АФЛС. Неврологические осложнения она уже получила. Молодая женщина Моя медсестра, в годы моей работы неврологом в поликлинике каждые три-четыре месяца отправлялась на больничный- у нее были ОНМК по типу тромбоэмболий, это все тот же АФЛС. В итоге- инвалидизация, глубокая, вкупе к весу под 100 кг, плохому зрению, больной печени.
А так даааааа... Мы плохие и бяки, высасыватели денег и только и делали и делаем, что мечтаем превратить " практически здоровых" в " практически больных".

Блииин, ну откуда это берется ? Она , что не лечилась , что так все запущено было? В легком шоке...

Ираида

Лечились, обе: и приятельница, и медсестра. Гормоны , симптоматическая терапия, антикоагулянты.И тем не менее...

Оленька

HELP
Ир, ну ка выше нос.По болезни ничего не скажу, ттт, у меня ее нет, а вот к Надежде сходи, мне она в свое время оооочень помогла. И самое главное верь в себя, ты помни , что у тебя есть любимый муж и ребенок

HELP · Сообщение **HELP** » 18 июн 2015, 01:25

Оленька писал(а):HELP
Ир, ну ка выше нос.По болезни ничего не скажу, ттт, у меня ее нет, а вот к Надежде сходи, мне она в свое время оооочень помогла. И самое главное верь в себя, ты помни , что у тебя есть любимый муж и ребенок

мусенька моя спасибо!!!!!!!! схожу обязательно!!!!!!!!

ВсеХВОСТЫ․RU

Ищу хозяина