Уважаемые спонсоры и меценаты форума! Администрация форума следит за соблюдением Правил по предоставлению финансовой отчетности, но не может проверить все финансовые поступления по всем темам форума. Пожалуйста, передавая денежные средства в тему, не стесняйтесь писать об этом в теме, отслеживайте их своевременное отражение в отчете и целевое использование. При необходимости обращайтесь за помощью к модераторам форума.
ВНИМАНИЕ! Указывая в теме точное местонахождение животного на улице, Вы подвергаете его ОПАСНОСТИ! Сайт могут просматривать живодёры и перекупщики! Сообщить адрес можно только в ЛС или через кнопку "Жалоба" (!)
Заголовок сообщения: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 11:34
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
Добрый день! Чего то я совсем рассыпаюсь(( мне этот диагноз поставили в 2005 , когда я потеряла ребенка на 28 неделях, я обследовалась, лечилась и родила здоровую девочку в 2007 на удивление всем врачам ! Думала, что этот диагноз страшен при беременности , решила, что рожать больше не буду и расслабилась ... А тут при очерегодном посещении ревматолога в ревм. Больнице 25 - анализы ужасные, у вас обострение , срочно ложиться - начинаем подбирать дозы преднизалона.. Варфарина ...у меня шок, я в этот же день выписалась с больницы , где ежегодно капаюсь и поддерживаю свой диабет . Преднизалон будет работать обратно инсулину(( и вес при преднизалоне будет расти, а я и так 50 размер(( врачу , сказала, что лечь сейчас к ним на 3 недели мне никак, а она говорит, что дочери мама нужна живая((( шок ... Не понимаю , как жить , как быть.. Им проще меня подсадить на гормон, чем грамотно подойти.. 20 июня пойду проконсультируюсь в Алмазова . Может , кто сталкивался с таким диагнозом? Я в растерянности((( родителям ничего не говорю, чтоб не расстраивать! Боюсь ОНМК , инфаркта или тромбоэмболии в 38 лет! Простите, если я переборщила с темой - удалю!!!
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 11:45
Участник
Зарегистрирован: 24 мар 2008, 12:07 Сообщений: 4360
Я не понимаю медицинских деталей, но первый совет который напрашивается - посетить еще какого-нибудь врача и послушать еще одно мнение. И еще: если Вы лечитесь бесплатно по ОМС, сходите к какому-нибудь платному врачу в хорошей клинике. Разница в качестве бесплатной и платной мед. помощи часто оказывается очень существенной.
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 11:54
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
Katerina писал(а):
Я не понимаю медицинских деталей, но первый совет который напрашивается - посетить еще какого-нибудь врача и послушать еще одно мнение. И еще: если Вы лечитесь бесплатно по ОМС, сходите к какому-нибудь платному врачу в хорошей клинике. Разница в качестве бесплатной и платной мед. помощи часто оказывается очень существенной.
Катюш, вот я и иду еще в Алмазова и там буду консультироваться. , но вдруг здесь есть такие же люди, как я с таким диагнозом. Важно , как они лечаться, где и у кого наблюдаются ! Как жить с таким диагнозом?(
Ириш, а если на врачебные форумы залезть, там спросить? Все, что могу от себя - держись, мой хороший, не вешай носа и не опускай лапки - все у тебя получится!
_________________ Сломан ноутбук, поэтому в интернете урывками, когда повезет. группа запроса пиарных текстов http://vk.com/club10119489
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 12:31
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
Дайна писал(а):
Ириш, а если на врачебные форумы залезть, там спросить? Все, что могу от себя - держись, мой хороший, не вешай носа и не опускай лапки - все у тебя получится!
Машуленька, зайка, я заходила, но там именно с этим диагнозам нету народа на форуме, да и пишут такие ужасы- у меня впечатление, что грамотных ревматологов у нас нет! Они быстро сажают на гормоны- вот и все решение((( спасибо за поддержку зайка!!!!
Вы знаете... если с холодой головой поискать старые книги по ревматологии и терапии..Мне васкулит поставила дерматолог по внешнему осмотру! Уроды! Гоняли на анализы только что бы страховая платила!
Я не знаю консультируют ли в Алмазова платно, но бесплатные консультации по направлениям из поликлиники ничего не дают. Задают вопросы и тупо стучат по клаве. Надо обследоваться, сдать все анализы и искать хорошего врача, чтобы проконсультироваться. Можно даже в Москве.
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 13:08
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
Девочки, анализы есть, по ним и началось... А в 2005 г этот диагноз был всем в новинку, его вели тока иммунолог в Отто , курсовые студенты писали... Почему теперь этим ревматологи заниматься-непонятно!!! Это аэтоимунное заболевание((( на преднизалон быстро посадить много мозгов не надо, а то , что сахара мои начнут прыгать.. Одно лечу- другое калечу((((
Дак в том то и дело посадят и совесть их мучить не будет!!!!!! Надо искать иммунологов и почитать старую литературу (понимаю что наверно времени нет) что делать с сахаром(((( Заболевание известно около 100 лет. Но сейчас сама столкнулась с такой выкачкой денег от пациентов(((
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 13:24
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
bims писал(а):
Дак в том то и дело посадят и совесть их мучить не будет!!!!!! Надо искать иммунологов и почитать старую литературу (понимаю что наверно времени нет) что делать с сахаром(((( Заболевание известно около 100 лет. Но сейчас сама столкнулась с такой выкачкой денег от пациентов(((
Ой, литературу прочту и пойду учить врачей... Нужен врач, который знает и умеет лечить эту бяку, точнее поддерживать ее!
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 13:44
Участник
Зарегистрирован: 30 апр 2010, 23:23 Сообщений: 6399 Откуда: м Сенная-Садовая
почему ревматолог - потому что аутоиммунное заболевание (как ревматоидный артрит - видимо, поэтому и ревматолог...:?) моя мама наблюдается у очень грамотного, адекватного и спокойного ревматолога в городской поликлинике. Хочешь, найдем контакты его. Мама будет в городе через неделю.
И еще, Ириш. я когда узнала, стала перелистывать сайты с описанием этой проблемы, благодаря твоей наводке узнала много нового, что мне помогло по-другому посмотреть на многие проблемы со здоровьем у женщин. Я занимаюсь скорее психосоматическими причинами, если тебе будет интересно, то предлагаю свою помощь (с тебя печеньки )
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 14:01
Новичок
Зарегистрирован: 28 апр 2015, 16:56 Сообщений: 77 Откуда: Спб, Невский р-н, левый берег
Мда... Пациенты такие пациенты, чем бы они ни болели... "проще посадить на гормоны"... "от преднизолона увеличивается вес"... "врачи-убийцы"... "платная медицина лучше" Вы серьезно думаете, что врачей хлебом не корми, только дай нормальную женщину превратить в гору жира, убитую преднизолоном? В платных клиниках работают те же самые врачи, что и в бесплатных, просто там проще и быстрее можно обследоваться. Если вам в КРБ 25 сказали, что только преднизолон, значит только преднизолон, без вариантов. Если, конечно, не хотите скончаться от ТЭЛА, инфаркта, инсульта или любой другой острой патологии, связанной с развивающимся у вас при отсутствии лечения тромбозом сосудов. Проблема нашей медицины не в том, что они знают только преднизолон и другие "гормоны", а в том, что кроме этих гормонов у нас в России препаратов от аутоимунных заболеваний раз, два и обчелся. Ходит у меня дядечка с подагрой, которому назначен колхицин, положенный при этом заболевании. А лечу я его все равно преднизолоном и дексаметазоном при обострениях, потому что колхицина в России НЕТ. Вот его тупо нет в аптеках, только под заказ из заграницы привозить, а он так не может. Вот и лечится тем, что можно достать в наших аптеках. Вы прямо спросите у своего врача, есть ли альтернатива преднизолону, озвучьте свою боязнь осложнений диабета и возникновения синдрома Иценко-Кушинга (это та самая болячка, которая возникает на фоне приема преднизолона и иже с ними и приводит к повышению веса). Может он вам посоветует то лекарство, которого в России тупо нет в аптеках, а вы можете заказать где-то еще, хоть в той же финке.
Увы, волшебной кремлевской таблетки медицина так и не придумала, а с вашим диагнозом при отсутствии лечения (любого, даже столь нежелаемым вами преднизолоном) вы умрете и довольно скоро. Как только тромбоз доберется до крупных сосудов. И не надо себя успокаивать фразами про выкачку денег и магическую силу платной медицины. Ваша врач совершенно права, говоря, что дочери нужна живая мать.
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 14:19
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
Надежда фото писал(а):
почему ревматолог - потому что аутоиммунное заболевание (как ревматоидный артрит - видимо, поэтому и ревматолог...:?) моя мама наблюдается у очень грамотного, адекватного и спокойного ревматолога в городской поликлинике. Хочешь, найдем контакты его. Мама будет в городе через неделю.
И еще, Ириш. я когда узнала, стала перелистывать сайты с описанием этой проблемы, благодаря твоей наводке узнала много нового, что мне помогло по-другому посмотреть на многие проблемы со здоровьем у женщин. Я занимаюсь скорее психосоматическими причинами, если тебе будет интересно, то предлагаю свою помощь (с тебя печеньки )
Надюш, да, хочу, психосоматика мне не помешает и ревматолог тоже!!!
HELP, у меня есть подруга с диабетом и пересаженной почкой. К тому же она сама медсестра. Про сочетание инсулина с преднизолоном она знает если не всё, то почти всё. Если Вам интересно, дам её номер, она с удовольствием поговорит с Вами.
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 15:52
Частый гость
Зарегистрирован: 10 мар 2011, 00:01 Сообщений: 2090
Марта писал(а):
Я не знаю консультируют ли в Алмазова платно, но бесплатные консультации по направлениям из поликлиники ничего не дают. Задают вопросы и тупо стучат по клаве. Надо обследоваться, сдать все анализы и искать хорошего врача, чтобы проконсультироваться. Можно даже в Москве.
угу, + переписывают с поставленного ранее диагноза. всё.
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 16:02
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
AElena писал(а):
HELP, у меня есть подруга с диабетом и пересаженной почкой. К тому же она сама медсестра. Про сочетание инсулина с преднизолоном она знает если не всё, то почти всё. Если Вам интересно, дам её номер, она с удовольствием поговорит с Вами.
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 16:15
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
[quote="teriental"]Мда... Пациенты такие пациенты, чем бы они ни болели... "проще посадить на гормоны"... "от преднизолона увеличивается вес"... "врачи-убийцы"... "платная медицина лучше" Вы серьезно думаете, что врачей хлебом не корми, только дай нормальную женщину превратить в гору жира, убитую преднизолоном? В платных клиниках работают те же самые врачи, что и в бесплатных, просто там проще и быстрее можно обследоваться. Если вам в КРБ 25 сказали, что только преднизолон, значит только преднизолон, без вариантов. Если, конечно, не хотите скончаться от ТЭЛА, инфаркта, инсульта или любой другой острой патологии, связанной с развивающимся у вас при отсутствии лечения тромбозом сосудов. Проблема нашей медицины не в том, что они знают только преднизолон и другие "гормоны", а в том, что кроме этих гормонов у нас в России препаратов от аутоимунных заболеваний раз, два и обчелся. Ходит у меня дядечка с подагрой, которому назначен колхицин, положенный при этом заболевании. А лечу я его все равно преднизолоном и дексаметазоном при обострениях, потому что колхицина в России НЕТ. Вот его тупо нет в аптеках, только под заказ из заграницы привозить, а он так не может. Вот и лечится тем, что можно достать в наших аптеках. Вы прямо спросите у своего врача, есть ли альтернатива преднизолону, озвучьте свою боязнь осложнений диабета и возникновения синдрома Иценко-Кушинга (это та самая болячка, которая возникает на фоне приема преднизолона и иже с ними и приводит к повышению веса). Может он вам посоветует то лекарство, которого в России тупо нет в аптеках, а вы можете заказать где-то еще, хоть в той же финке.
Увы, волшебной кремлевской таблетки медицина так и не придумала, а с вашим диагнозом при отсутствии лечения (любого, даже столь нежелаемым вами преднизолоном) вы умрете и довольно скоро. Как только тромбоз доберется до крупных сосудов. И не надо себя успокаивать фразами про выкачку денег и магическую силу платной медицины. Ваша врач совершенно права, говоря, что дочери нужна живая мать.[/ .... Спасибо , правда, жесткая, но правда... Хотелось бы с Вами пообщаться, не лечиться, а разжевать мне некоторые моменты! Спасибо, я спрошу про альтернативу и последствия.. Огромное спасибо! Мне надо видимо это пережить , переспать с этими мыслями и начать лечиться!
_________________ 8 904 641 92 60 Татьяна "Больно",- сказало Сердце. "Забудешь",- успокоило Время. "Но я всегда буду возвращаться",- усмехнулась Память.
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 23:02
Новичок
Зарегистрирован: 28 апр 2015, 16:56 Сообщений: 77 Откуда: Спб, Невский р-н, левый берег
HELP пишите в личку, пообщаемся, если есть такое желание. На некоторую резкость в выражениях не обращайте внимания, это профессиональное, а не от нелюбви к вам.
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 11 июн 2015, 23:30
Друг хвостов
Зарегистрирован: 30 мар 2009, 12:40 Сообщений: 38263 Откуда: г.Всеволожск
teriental Поддерживаю целиком и полностью. Я не ревматолог и не иммунолог, но у меня есть приятельница ровно с тем же-АФЛС. Неврологические осложнения она уже получила. Молодая женщина Моя медсестра, в годы моей работы неврологом в поликлинике каждые три-четыре месяца отправлялась на больничный- у нее были ОНМК по типу тромбоэмболий, это все тот же АФЛС. В итоге- инвалидизация, глубокая, вкупе к весу под 100 кг, плохому зрению, больной печени. А так даааааа... Мы плохие и бяки, высасыватели денег и только и делали и делаем, что мечтаем превратить " практически здоровых" в " практически больных".
_________________ Человечий доктор-невролог,оперировать не могу,но молотком постукиваю знатно!Люблю собак,а овчарками-просто"болею"! Они убили вас,Юсенька,Сонюшка!Бегите, нежные деточки.Простите меня,я не смогла... Quem multa timore, ipse multis ad timor...
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 12 июн 2015, 01:23
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
Ираида писал(а):
teriental Поддерживаю целиком и полностью. Я не ревматолог и не иммунолог, но у меня есть приятельница ровно с тем же-АФЛС. Неврологические осложнения она уже получила. Молодая женщина Моя медсестра, в годы моей работы неврологом в поликлинике каждые три-четыре месяца отправлялась на больничный- у нее были ОНМК по типу тромбоэмболий, это все тот же АФЛС. В итоге- инвалидизация, глубокая, вкупе к весу под 100 кг, плохому зрению, больной печени. А так даааааа... Мы плохие и бяки, высасыватели денег и только и делали и делаем, что мечтаем превратить " практически здоровых" в " практически больных".
Блииин, ну откуда это берется ? Она , что не лечилась , что так все запущено было? В легком шоке...
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 12 июн 2015, 11:44
Друг хвостов
Зарегистрирован: 30 мар 2009, 12:40 Сообщений: 38263 Откуда: г.Всеволожск
Лечились, обе: и приятельница, и медсестра. Гормоны , симптоматическая терапия, антикоагулянты.И тем не менее...
_________________ Человечий доктор-невролог,оперировать не могу,но молотком постукиваю знатно!Люблю собак,а овчарками-просто"болею"! Они убили вас,Юсенька,Сонюшка!Бегите, нежные деточки.Простите меня,я не смогла... Quem multa timore, ipse multis ad timor...
HELP Ир, ну ка выше нос.По болезни ничего не скажу, ттт, у меня ее нет, а вот к Надежде сходи, мне она в свое время оооочень помогла. И самое главное верь в себя, ты помни , что у тебя есть любимый муж и ребенок
Заголовок сообщения: Re: Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей
Добавлено: 17 июн 2015, 21:25
Участник
Зарегистрирован: 07 сен 2010, 15:01
Автор темы
Сообщений: 4764 Откуда: Питер .Гражданка
Оленька писал(а):
HELP Ир, ну ка выше нос.По болезни ничего не скажу, ттт, у меня ее нет, а вот к Надежде сходи, мне она в свое время оооочень помогла. И самое главное верь в себя, ты помни , что у тебя есть любимый муж и ребенок
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения