Уважаемые спонсоры и меценаты форума! Администрация форума следит за соблюдением Правил по предоставлению финансовой отчетности, но не может проверить все финансовые поступления по всем темам форума. Пожалуйста, передавая денежные средства в тему, не стесняйтесь писать об этом в теме, отслеживайте их своевременное отражение в отчете и целевое использование. При необходимости обращайтесь за помощью к модераторам форума.
ВНИМАНИЕ! Указывая в теме точное местонахождение животного на улице, Вы подвергаете его ОПАСНОСТИ! Сайт могут просматривать живодёры и перекупщики! Сообщить адрес можно только в ЛС или через кнопку "Жалоба" (!)
Я понимаю, Богдан не кошка и не собака. Не место ему здесь. Он просто маленький, смертельно больной мальчик! Прочитайте пост, скопируйте его на свои сайты! Богдану не нужны деньги - нужен только общественный резонанс. Телевизионщики, помогите!
Цитата:
ЖЖ-юзера[info]laventura долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили. Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..." При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля. На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ. Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля. Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах. Единственный шанс "подтолкнуть" Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!! Перепостите у себя информацию! http://laventura.livejournal.com/242565.html
Зарегистрирован: 03 мар 2008, 01:01 Сообщений: 3209 Откуда: Санкт-Петербург
удачи малышу!!! я вот недавно попала на сайт помощи деткам с заболеваниями крови, сидела рыдала еще часа .
Боже,дай сил Богдану и его родителям по контакту покидаю.
Источник: МедПортал.Ру
Чиновники узнали о проблемах с квотой на лечение тяжелобольного ребенка из ЖЖ
21.04.2009 18:14
Пост матери тяжелобольного мальчика Богдана, попавший в топ блогов "Яндекса", принес неожиданный результат: с женщиной связались представители пресс-службы Минздравсоцразвития. После этого, несмотря на выходной день, проблема с квотой на высокотехнологичную операцию для ребенка была решена в течение нескольких часов, сообщает МедПортал.
Рассказ матери Богдана Виктории о безуспешных попытках добиться внимания чиновников появился в ЖЖ в субботу, 18 апреля. Днем ранее Богдана должны были положить в РДКБ, однако из-за бездействия чиновников госпитализация была сорвана. Пост, собравший сотни комментариев, быстро поднялся в топ самых обсуждаемых сообщений и разошелся по блогосфере тысячами ссылок. Общественность, естественно, негодовала.
И тут случилось нечто неожиданное: в комментариях под одним из отзывов на сообщение Виктории появился анонимный пользователь, представившийся сотрудником пресс-службы Минздравсоцразвития, и попросил переслать ему контакты женщины. Спустя некоторое время мама Богдана написала о том, что ей действительно позвонили из Минздрава и, несмотря на выходные, обещали ускорить рассмотрение заявки на квоту. К утру понедельника квота была получена, и оставалось лишь тем или иным путем передать ее в РДКБ.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Вход
Регистрация
FAQ
Поиск
