Глебушка - ребенок инвалид и Наомка, его верная пристроенная нами подружка терьерка - дать шанс жить!

Прошлой зимой мы пристроили щенка Наоми, так судьба свела меня с этой семьей.
Навещала Наомку и столкнулась с человеческой бедой и горем!
Во Всеволожске 6 лет назад родился здоровый ребенок Глебушка! На радость родителям, бабушкам, дедушкам!
НО СЛУЧИЛОСЬ НЕСЧАСТЬЕ: после стандартной прививки РЕБЕНОК ЧУТЬ НЕ УМЕР, в результате наступило поражение ЦНС
у Глебушки и еще у нескольких детишек этого города и не только, эти детишки самостоятельно не смогут жить никогда.
Только в этом 2011 году государство отменило эту прививку...прививка против энцифалита...
Врачи и родственники советовали отказаться от ребенка, считая, что он не выживет, понимая, что жить и содержать
такого ребенка в нашей стране нереально, государство почти не помогает, а общество отказывается принимать таких детей.
Родители не отказались от сына, Глебушка выжил!!!! долго жили в больницах для поддержания его жизни,
и вот теперь, через 6 лет, Глебушка стал делать первые шаги, несколько, по 2-3 шага,
но это такая радость для родителей!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
НО родственники не помогают, и, к сожалению, как это часто бывает, только упрекают.....ужасно
Глебушка осваивает новую кроватку, предыдущие он быстро ломал, эту купили на собранные деньги летом 2011 г:

Вот наша Наомочка и ссылка на ее тему в 2010 году: viewtopic.php?f=12&t=53631

НАШИ ДОСТИЖЕНИЯ:
1. Глебушка пол года назад стал делать первые шаги
2. Глебушка мурлычит песенки сам себе
3. В гостях я видела - он танцевал под музыку
4. Нужна была крепкая кроватка - купили.
5. Глебушку НУЖНО возить на процедуры в реабилитационный цетр и просто гулять
- мы почти собрали деньги на облегченную, но крепкую спец. коляску.
6. Папа Глебушки мечтает возить сына кататься на лошадях, возить в бассейн, к дельфинам,
но это дорого и без машины..это почти нереально.
7. Семье просто нужны обычные деньги для сына...каждый день… каждый день…
семья чудесная...родители ни минутки не пожалели, что дали ребенку шанс жить!!!!
НЕ ДАЙ БОГ, НО ЕСЛИ ДАЖЕ КОМУ-ТО ИЗ НАС не хватило бы денег на содержание развитие
и поддержание хорошей жизни больного ребенка, что говорить о семьях с меньшими возможностями!!!
Не хочется писать обо всех трудностях в семье, поверьте, это печальные слова, без надежд и со слезами.....
.........................................................................
Если есть возможность помогать деньгами:
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК: 410 011 167 225 127
Можно помочь вещами, продуктами, техникой..
.........................................................................
+7-904-601-25-71 Лена Щепоткина
.........................................................................
Летом начали собирать на коляску спец. для Глебушки, сейчас не хватает около 3700, и мы сразу же закажем ее, без нее он не может добраться для реабилитационного центра(((
=========================================
Отчет ПРИХОД:
21.11.11 - 16-33 = 100 руб. (...5979 СБ)
22.11.11 - 13-50 = 300 руб. (...9400 СБ)
22.11.11 - 17:12 = 457,55 руб. ( Новоплат)
22.11.11 - 22:53 = 2 000,00 (ЯК)
24.11.11 - 03-05 = 5 000 руб. ( СБ)
29.11.11 - 15-10 = 5 000 руб. ( СБ)
июнь - 1 000 руб
Отчет РАСХОД:
4 000 - недостающая сумма на коляску
5 000 - на НГ, на еду и вкусности

И мы хотим, чтобы они второго ребеночка родили =)
Пока их старания сбой дали только в эти приступы.....а помощь психолога - необходима, согласна, он не даст решения, но будет для них помощником в хаосе их мыслей, помощь у нас не принята, но в сложных ситуациях просто необходима, у меня у самой есть психолог.

Конечно им нужна помощь! Но только не советами спихнуть ребёнка в интернат и счастливо сделать себе ещё одного!
Вы видели детей-инвалидов в интернате?? Я ездила по таким учреждениям как волонтёр и видела, как они живут, что они никому нафиг не нужны, 5 минут внимания в день - это всё что они получают. Не говоря уже о какой-то особой заботе, которая им всем НЕОБХОДИМА!
И как спокойно жить, зная обо всём этом?? Зная, что твой ребёнок сейчас лежит, может, обоссанный и никто ему памперс не сменит, т.к. время не пришло?? Что если у него приступы - его тупо накачают наркотой и всё!

Я знаю Никиту и Надю, они ни за что не отдадут Глеба.
И вобще считаю неприемлемыми такие советы.
Я общалась с Никитой на эту тему, он сам её завёл. и позиция его тверда, поэтому не вижу смысла в обсасывании этой темы.

Ну, то, что Никита и Надя не отдадут Глебушку - это видно по их словам, поведению, нежности и терпению...хотя я не понимаю откуда в них такое адское терпение!!!! А вот отдавать Глеюушку хоть на 1-2 дня НЯНЕ или в частный интернат - это будет очень полезно, например для отдыха родителей, и для работы в эти дни и просто для отдыха душевного и восстановления сил, наверное об этом речь) Мне кажется - это ОЧЕНЬ важно, т к родители смогут делать свои дела и реально расслабиться хоть на 1-2 дня в неделю, постоянно в напряженном уходе находиться - трудно. дай им сил ангельских.

На Глебушку вновь перевели денежку, спасибо, Людмила!!!!
29.11.11 - 15-10 = 5 000 руб.

мы работаем с детьми инвалидами,и очень удивил факт,что ребенку по реабелитационной карте не выдают инвалидное кресло..мама по уходу будет получать 10 000 руб. с января.
даже федералам-закон один.странно весьма.

http://dobrinya.tiu.ru/product_list/group_278064-цены
http://www.mariamm.ru/doc_557.htm-льготы

ПРАВА ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ И ИХ СЕМЕЙ И ЛЬГОТЫ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫЕ ТАКИМ СЕМЬЯМ
Предоставляемая льгота или выплата Законодательный акт, предоставляющий льготу или выплату
Понятие “инвалид”, основания определения группы инвалидности

Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 16 лет устанавливается категория “ребенок-инвалид”. Признание лица инвалидом осуществляется государственной службой медико-социальной экспертизы.”

Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95.г

Категория “ребенок-инвалид” может устанавливаться на следующие сроки: от 6 месяцев до 2-х лет; от 2-х лет до 5-и лет; до 16 лет в соответствии с Медицинскими показаниями, при которых ребенок до 16 лет признается инвалидом, утвержденными приказом Минздрава РСФСР 04.07.91 №11.

“Положение о признании лица инвалидом”.

Утверждено Постановлением Правительства РФ от 13.08.96 № 965.

С 1.01 2000 года категория “ребенок-инвалид” устанавливается лицам в возрасте до 18 лет.

ПЕНСИОННЫЕ ЛЬГОТЫ
Детям-инвалидам устанавливается социальная пенсия и надбавки к ней.
Закон РФ “О государственных пенсиях” Ст. 17, 21, 38, 113, 114, 115
Ежемесячные компенсационные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в размере 60% от минимального размера оплаты труда Указ Президента РФ от 17 марта 1994 года № 551
Матери ребенка-инвалида, воспитавшей его до 8-и летнего возраста, пенсия начисляется с 50 лет при трудовом стаже 15 лет. Время ухода за ребенком-инвалидом засчитывается в трудовой стаж. Закон РФ “О государственных пенсиях” Ст.11, 92(б)

ЛЬГОТЫ ПО ТРУДОВОМУ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВУ
Женщина, имеющая ребенка-инвалида в возрасте до 16 лет имеет право на неполную рабочую неделю или неполный рабочий день с оплатой пропорционально отработанному времени. КЗОТ РФ Ст.49

Запрещается привлекать женщин, имеющих детей-инвалидов к сверхурочным работам или направлять в командировки без их согласия.
Запрещается отказывать женщинам в приеме на работу или снижать им заработную плату по мотивам, связанным с наличием ребенка-инвалида.

Запрещается увольнение одиноких матерей, имеющих ребенка-инвалида по инициативе администрации, кроме случаев полной ликвидации предприятия, учреждения, организации, когда допускается увольнение с обязательным трудоустройством. КЗОТ РФ Ст.54

КЗОТ РФ Ст.170

Одному из работающих родителей (опекунов, попечителей) ребенка-инвалида и инвалида до 18 лет предоставляется 4 дополнительных выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из родителей (опекунов, попечителей) или разделены ими между собой по своему усмотрению. КЗОТ РФ Ст. 1631 Разъяснение Мин. труда и соц. страх. РФ от 16.07.95 г. №48/40

ЖИЛИЩНЫЕ ЛЬГОТЫ
Право на первоочередное предоставление жилых помещений.
В первую очередь жилые помещения предоставляются нуждающимся в улучшении жилищных условий лицам, страдающим тяжелыми формами некоторых хронических заболеваний, перечисленных в списке заболеваний, утвержденном приказом Минздрава СССР № 330 от 28.03.83 г.

В частности:

-психические заболевания с хроническим течением, стойкой психопатической симптоматикой и выраженными изменениями личности (шизофрения, маниакально-депрессивный психоз, эпилепсия)

- органические поражения центральной нервной системы со стойкими тяжелыми нарушениями функций конечностей, функций тазовых органов (ДЦП, последствия черепно-мозговых травм, травм позвоночника, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз, сирингомиелия) Жилищный кодекс РФ Ст.36

Право на дополнительную жилую площадь в виде отдельной комнаты или дополнительных 10 кв. метров имеют отдельные категории граждан, имеющие заболевания, перечень которых утвержден постановлением Правительства РФ № 214 от 28.02.96 г. и Приказом Департамента здравоохранения г. Москвы от 26.03.96 №175. Жилищный кодекс РФ Ст. 39 Постановление Правительства РФ № 901 от 27.07.96 г.

Постановка на учет осуществляется с учетом права на дополнительную жилую площадь.
В том числе:

- психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения;

- органические поражения центральной нервной системы со стойкими тяжелыми нарушениями функций нижних конечностей, требующих применения инвалидных кресел-колясок Жилищный кодекс РФ Ст.39 Постановление Правительства РФ № 901 от 27.07.96 г.

Дополнительная жилая площадь, занимаемая инвалидом, в том числе в виде отдельной комнаты, не считается излишней и подлежит оплате в одинарном размере с учетом предоставляемых льгот Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95 Ст.17

Инвалидам и семьям, имеющим в своем составе инвалидов, предоставляется право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства. Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.17

Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% с квартирной платы (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплаты коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, - со стоимости топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению.
В том числе и 50% скидка абонентской платы за телефон.
Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.17 Распоряжение Мэра Москвы от 06.05.96 №278 РМ

ТРАНСПОРТНЫЕ ЛЬГОТЫ
Дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, а также инвалиды, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси. Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида 1 группы или ребенка-инвалида.
В Москве право бесплатного проезда на всех видах городского общественного транспорта кроме такси предоставляется :

- ребенку-инвалиду и сопровождающему его лицу (не более 1 сопровождающего) - на основании пенсионного удостоверения и документа, удостоверяющего личность;

- родителям (опекунам, попечителям) ребенка-инвалида - на основании справки единого образца, выдаваемой органами социальной защиты, и документа, удостоверяющего личность. (Образец справки - см. в приложении) Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.30

Распоряжение Мэра Москвы от 24.02.97 №158 РМ

Инвалидам предоставляется 50% скидка со стоимости проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года.
Инвалидам 1 и 2 групп и детям-инвалидам предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно, если законодательством РФ не установлены более льготные условия.

Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида 1 группы или ребенка-инвалида.

Детям-инвалидам и сопровождающим их лицам предоставляется право бесплатного проезда к месту лечения (обследования) в автобусах пригородных и междугородних внутрирегиональных маршрутов. Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.30

ВОСПИТАНИЕ И ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
Детям-инвалидам дошкольного возраста предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. Для детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает возможность их пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, создаются специальные дошкольные учреждения. Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.18

Первоочередное устройство детей-инвалидов а ДДУ. Указ Президента РФ от 02.10.92 г.

Освобождение от платы за ДДУ родителей, имеющих детей, у которых, по заключению медицинских учреждений, выявлены недостатки в физическом или психическом развитии. Постановление Верховного Совета РФ от 6.03.92 г. № 2464-1
Возможность воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях.

Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях, а также размеры компенсации затрат родителей (законных представителей) на эти цели.

Утвержден постановлением Правительства РФ от 18.07.96 г. № 861 Постановление Правительства РФ от 18.07.96 г.

№ 861.


Для детей и подростков с отклонениями в развитии органы управления образованием создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. Федеральный закон РФ “Об образовании” от 13.01.96. №12-ФЗ Ст.10
Финансирование указанных образовательных учреждений осуществляется по повышенным нормативам. Категории учащихся, воспитанников, направляемых в указанные образовательные учреждения, а также содержащихся на полном государственном обеспечении, определяются Правительством РФ. Дети и подростки с отклонениями в развитии направляются в указанные общеобразовательные учреждения только с согласия родителей (законных представителей) по заключению психолого-педагогической и медико-педагогической комиссий. Типовое Положение о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии. Утверждено постановлением Правительства РФ от 12.03.97 № 288
ЛЬГОТЫ ПО МЕДИЦИНСКОМУ, САНАТОРНО-КУРОРТНОМУ И ПРОТЕЗНО-ОРТОПЕДИЧЕСКОМУ ОБСЛУЖИВАНИЮ
Бесплатный отпуск лекарств по рецептам врачей Постановление Правительства от 30.07.94 г № 890
Бесплатный отпуск протезно-ортопедических изделий предприятиями и организациями Министерства труда и социального развития РФ Постановление Правительства от 10.07.95 г.
Бесплатное обеспечение вело- и кресло-колясками.

Бесплатная санаторная путевка для ребенка-инвалида и сопровождающего его лица Приказ Минздрава РСФСР от 04.07.91 № 117
Выдача листка временной нетрудоспособности на период санаторно-курортного лечения ребенка с учетом времени проезда одному из родителей, если имеется заключение о необходимости ухода за таким ребенком

Инструкция о порядке выдачи документов, удостоверяющих временную нетрудоспособность. Утверждена Минздравмедпромом РФ и Фондом социального страхования РФ от 19.10.94 (п.4.6)
ЛЬГОТЫ ПО ПОДОХОДНОМУ НАЛОГУ
Совокупный доход, получаемый в налогооблагаемый период, уменьшается на сумму дохода, не превышающего за каждый полный месяц, в течение которого получен доход, трехкратного установленного законом размера минимальной месячной оплаты труда одного из родителей (по их выбору), на содержании которого находится совместно с ним проживающий и требующий постоянного ухода ребенок-инвалид.
Льгота предоставляется на основании пенсионного удостоверения, решений органов опеки и попечительства, медицинской справки органов здравоохранения, подтверждающей необходимость такого ухода, и справки жилищного органа о совместном проживании. Также необходимо предъявить справку о том, что другой родитель подобной льготой не пользуется. Если родители разведены - документ, подтверждающий этот факт
Закон РФ “О подоходном налоге с физических лиц”

Так,с миру по нитке, и много информации найдем!) Я пока не точно знаю, какие именно льготы семья получает и получает ли сполна, буду уточнять.

я ни в коем случае не хотела поставить под сомнение Ваши благие намерения!!!!!многие люди не знают своих прав.хотя уверенна,что молодые родители знают.скорей всего у них трудности с обеспечением инвалидной коляской Глебчика из-за того,ЧТО ОНИ ОБЛАСТНЫЕ.узнайте плиз что у них в ПЦР..попишем письма,попросим,потребуем.как же так...ребенок инвалид,а кресла нет..даже самого дешевого...
а Вы молодец!!!!мы строим Центр для помощи таким деткам,у нас обученные собачки,пригласим!!!

Никаких сомнений, мне нужно в них веру в помощь вернуть, они НИ У КОГО помощи не просят, не позволяют дать понять, что онаим нужна.... а у государства.....устали наверное просить, но все-же надеюсь. что за 4 года что-то изменилось в законах и областным прибавили льгот, будем узнавать!) спасибо!!!)

Мне другое не понять, вы везде пишите, что у ребенка поствакцинальное осложнение. Я в выписках этого просто не увидела. Прививка против клещевого энцефалита делалась детям с 12 месяцев при условии полного здоровья. Судя по выпискам, это ребенок заболел в 8. Это раз. Второе, у него была тяжелая герпетичекая инфекция 6 типа, она не поствакцинальная. Другой путь заражения. И плюс, если я правильно поняла выписки там был мононуклеоз. То есть поражение ЦНС вызвано герпесом. Может дело вовсе и не в прививке было?

Я так точно отследить не могу, но родители постоянно говорят об этом, и как мне пояснил Никита, врачи многие, к которым они приходят, спрашивают "последствия прививки", что на самом деле, возможно защитная реакция, но склонна верить папе)

Елена SEA
Просто если это не последствия прививки, а заражение от матери или отца (герпес может прекрасно передаваться от родителей, тем более у отца гепатит В). То им надо обследоваться перед тем, как заводить еще одного ребенка. Чтобы повторения не получилось. В ситуации надо разбираться.

Ох, они мечтают, но не думаю, что решаться

Прививку сделали в 6 месяцев, поэтому и полагают, что она спровоцировала болезнь, папа в свое время проходил обследование, что же получается, что у кого есть герпес нельзя рожать детей...

Елена SEA
Что Вы! Можно. он есть у всех) У кого-то проявляется или нет. Все зависит от иммунитета. Просто надо реально понять причину заболевания для того, чтобы в дальнейшем исключить возможность повторения.

В том то и дело, что прививку сделали в 6 месяцев, папа потом мне напишет все в подробностях, я надеюсь, только через месяц, т к временно без интернета и не хочет в этот месяц оплачивать, так как во первых сломана ключица и не удобно писать, во-вторых они не могут даже компьютер включить из-за приступов ребенка , боятся его разбудить лишний раз , и телевизор стараюися почти несмотреть

Врач невролог прописал лекарства Глебшке, купили на 1500 рублей
Позже будут обсуждать варианты обследования Глебушки.....
Купили коляску, на днях привезем , но пока ребятенка не хотят родители волновать, поэтому пользоваться будут после окончания приступов

Оля, а оказыватся фото-то и нет, вот только 2 штучки нашла))) скоро поеду к ним!!!)

Вчера говорила с родителями Глебушки, приступы почти прекратились, таблетки. а что делать

Елена SEA
Да ничего не делать. Жить дальше. Лучше ему все равно особо не будет, смотреть чтобы не было хуже. Приступы могут учащаться, если там мозг совсем умирать решил или по типу эпилепсии процесс пойдет. Теперь все покажет время и та динамика, которая развернется. В идеале лечь в больницу и еще раз сделать все исследования головного мозга, чтобы в реальности понимать о чем идет речь на день текущий!

Вчера Наташа привезла КОЛЯСКУ Глебу и собранную еду (крупы, сладости).

Я сегодня навещала Глеба, он весь день спал, как говорит Никита, так как не спал всю ночь...
в семье все перепуталось...день...ночь.... Отвезла денежку (5000 р, спасибо Людмиле еще раз ),
пусть купят вкусное на Новый год!))

Никита все еще с повязкой, работать так и не может, так жалко, что появилась маленькая надежда на работу,
но такого на нее не возьмут, опять надо искать работу, оказывается это совсем ен просто(((

Новости:

Глебушку мама Надя и бабушка возят к различным докторам, чтобы оформить инвалидность,
за которую будет государство давать чуть больше денежек для воспитания.
Папа Никита до сих пор в повязке со сломанной ключицей, уже больше месяца..
На денежку, которую мы собрали и я отвезла им, помимо недостающей суммы на коляску,
они купили вкусности и гладильную доску и сушилку и чайник, и рады оооочень,
еще осталось около 3 000 рублей, и как раз хорошо,
так как у них на старой входной двери сломался замок, и теперь нужно,
чтобы кто-то был в квартире, открывается только изнутри....думают как поменять дверь входную.
Хоть Омка и отличный охранник, но дверь конечно же нужна новая хорошая,
нашли какую-то совсем не дорогую, я удивилась цене, будут копить)

Пропала я с хвостов надолго..., вот последние новости от семьи Глебушки.
НОВОСТИ:
Родители переоформили инвалидность Глеба, теперь будут получать больше денег на ребенка, маме наконец-то удалось установить уход за ребенком как стаж, теперь она может спокойно воспитывать ребенка и не переживать, что нет стажа, привезли ходунки, были очень довольны, что можно хоть не надолго оставить Глебушку без присмотра и не волноваться, правда долго в ходунках сын устает, папа попал в больницу, был там 3 недели, не знаю как удавалось Наде ездить к нему в город почти каждый день, не поверите, но у них очень теплые чувства по отношению друг другу на протяжении всех лет, ни смотря ни на что!!!!!!!!!!!!

перевели на Глебушку 1000 рублей - спасибо!!!!!