Глебушка - ребенок инвалид и Наомка, его верная пристроенная нами подружка терьерка - дать шанс жить!

Прошлой зимой мы пристроили щенка Наоми, так судьба свела меня с этой семьей.
Навещала Наомку и столкнулась с человеческой бедой и горем!
Во Всеволожске 6 лет назад родился здоровый ребенок Глебушка! На радость родителям, бабушкам, дедушкам!
НО СЛУЧИЛОСЬ НЕСЧАСТЬЕ: после стандартной прививки РЕБЕНОК ЧУТЬ НЕ УМЕР, в результате наступило поражение ЦНС
у Глебушки и еще у нескольких детишек этого города и не только, эти детишки самостоятельно не смогут жить никогда.
Только в этом 2011 году государство отменило эту прививку...прививка против энцифалита...
Врачи и родственники советовали отказаться от ребенка, считая, что он не выживет, понимая, что жить и содержать
такого ребенка в нашей стране нереально, государство почти не помогает, а общество отказывается принимать таких детей.
Родители не отказались от сына, Глебушка выжил!!!! долго жили в больницах для поддержания его жизни,
и вот теперь, через 6 лет, Глебушка стал делать первые шаги, несколько, по 2-3 шага,
но это такая радость для родителей!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
НО родственники не помогают, и, к сожалению, как это часто бывает, только упрекают.....ужасно
Глебушка осваивает новую кроватку, предыдущие он быстро ломал, эту купили на собранные деньги летом 2011 г:

Вот наша Наомочка и ссылка на ее тему в 2010 году: viewtopic.php?f=12&t=53631

НАШИ ДОСТИЖЕНИЯ:
1. Глебушка пол года назад стал делать первые шаги
2. Глебушка мурлычит песенки сам себе
3. В гостях я видела - он танцевал под музыку
4. Нужна была крепкая кроватка - купили.
5. Глебушку НУЖНО возить на процедуры в реабилитационный цетр и просто гулять
- мы почти собрали деньги на облегченную, но крепкую спец. коляску.
6. Папа Глебушки мечтает возить сына кататься на лошадях, возить в бассейн, к дельфинам,
но это дорого и без машины..это почти нереально.
7. Семье просто нужны обычные деньги для сына...каждый день… каждый день…
семья чудесная...родители ни минутки не пожалели, что дали ребенку шанс жить!!!!
НЕ ДАЙ БОГ, НО ЕСЛИ ДАЖЕ КОМУ-ТО ИЗ НАС не хватило бы денег на содержание развитие
и поддержание хорошей жизни больного ребенка, что говорить о семьях с меньшими возможностями!!!
Не хочется писать обо всех трудностях в семье, поверьте, это печальные слова, без надежд и со слезами.....
.........................................................................
Если есть возможность помогать деньгами:
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК: 410 011 167 225 127
Можно помочь вещами, продуктами, техникой..
.........................................................................
+7-904-601-25-71 Лена Щепоткина
.........................................................................
Летом начали собирать на коляску спец. для Глебушки, сейчас не хватает около 3700, и мы сразу же закажем ее, без нее он не может добраться для реабилитационного центра(((
=========================================
Отчет ПРИХОД:
21.11.11 - 16-33 = 100 руб. (...5979 СБ)
22.11.11 - 13-50 = 300 руб. (...9400 СБ)
22.11.11 - 17:12 = 457,55 руб. ( Новоплат)
22.11.11 - 22:53 = 2 000,00 (ЯК)
24.11.11 - 03-05 = 5 000 руб. ( СБ)
29.11.11 - 15-10 = 5 000 руб. ( СБ)
июнь - 1 000 руб
Отчет РАСХОД:
4 000 - недостающая сумма на коляску
5 000 - на НГ, на еду и вкусности

Знакомый перевел денежку на Глебушку:
22.11.2011 22:53 = 2 000,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
СПАСИБО!!!!!

Людмила перевела нам денежку, 5 000 р СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!

Мне позвонил папа Глебушки час назад.....у Глеба приступы и температура, начались с обеда сегодня, Глеб заламывает ручки и ножки, с такой силой, что обоим родителям не справиться....папа чуть не плачет, говорит что эти приступы не повторялись 4 года!!!! Папа плачет, что опять придется быть в больнице, а они а первые 2 года жизни ребенка были везде у нас, и нигде не лечили, а лишь снижали силу приступов.....просто травили таблетками, ни реабилитации, ни работы со специалистами...просто таблетки....и все....и вера в то, что будет улучшение настала только тогда, когда они вернулись домой...и сын стал отходить от накротических средств.....

В понедельник Никита берет такси и везет Глебушку к неврологу, скорую не вызывают, т к боятся (я не знаю чего), сбивают температуру как умеют....

вот блин....

Народ,ну на форуме есть же врачи,,,
ну куда можно обратиться с такой проблемой...
ну хоть посоветуйте.....

Я врач, но не детский и не невролог. Одно могу точно сказать, если начались приступы - надо ребенка везти в больницу по скорой. Потому что - ребенок глубокий инвалид с грубым поражением ЦНС (сужу по фото и описаниям), не понять, что именно сейчас с ним происходит. Из хороших больниц в городе - Раухфуса (ДГБ № 19) на пл.Восстания, греческий пр, Марии Магдалены (2) на Васильевском, №1 на Авангардной.. Педиатрические отделения в отличии от взрослых хоть как-то укомплектованы. Температура может быть как центрального генеза (грубо говоря мозги сбой дали), так и любого другого происхождения (инфекционное заболевание, кишечник, что угодно). Поэтому - надо в больницу. Обязательно нужно обследование.

спасибо, передам им!

как я поняла они не вызывают скорую, т к боятся что повезут в областную больницу или в какую-то не ту, то есть в ту, которой они не доверяют........конечно я сказала им вызвать скорую, чтобы хоть димедрол и еще что-нибудь вкололи ребенку...но они хотят только к своему врачу в понедельник попасть, а на сотовый врач не отвечает, т к наверное это рабочий сотовый и в выходные отключен......

Елена SEA
Елена, Вы лучше сегодня позвоните и уточните, если сохраняется лихорадка и судороги, то надо вызывать скорую!

Звонила утром сегодня: ночью температуру сбили......поэтому скорую не вызывают...

как дела?

надо искать серьезных врачей

Наташа делала следующее весной 2011:

"Мы нашли клинику в Москве (Институт медицинских технологий), в которой возможно могут помочь в нашем случае. Я отправила документы Глеба. Ждём ответа."

"Новости плохие.
Я звонила в московский Институт медиц. технологий, на который у нас была надежда, что они смогут хоть что-то сделать. Но доктор, рассмотрев все документы, сказал, что они не в силах что-либо сделать. ((
Из хороших новостей, как рассказал папа Глеба Никита, им с женой с помощью медикаментозного лечения удалось остановить прогрессию атрофии мозга, т.е. ухудшений не предвилится, но Глеб всегда будет оставаться в таком состоянии."

.......
Никита что-то сказал про "Институт мозга человека"...но туда им не предлагает никто попасть...

есть организация Адвита-они туда не обращались?
девочки вы создали группу в контакте?

Час от часу не легче, папа Никита упал и сломал ключицу
Он сам должен был в декабре проходить обследование своей ноги и общего состояния, записан был на МРТ и какие-то другие обследования - у него подозрение, что нога отказывает из-за нервных стрессов......

У Глебушки спали приступы...сейчас "отсыпается" как сказал Никита.
В связи с этим и с тем, что папа сломал ключицу, Надя пойдет к неврологу в среду.

Людмила, сегодня буду создавать группу.

Народ,подскажите куда еще можно обратиться??показать мальчика....

Здравствуйте, всем!
Я Наташа, куратор Глебушки.

Сначала хочу сказать всем огромнейшее спасибо за помощь! Низкий всем поклон за Глебушку!

Теперь по порядку.

Отдельную группу по Глебу я не создавала, потому что будет довольно трудно сейчас собрать там народ.
Тему про Глеба я с самого начала вела в своей группе, т.к. там почти 2 тыс. человек и все они - не случайные люди.
Не знаю, можно ли здесь вставлять ссылки, но если нельзя, пусть админы тогда удалят.
Вобщем, группа, где открыта тема про Глеба, а также выложены все документы и отчёт (отчёт старый, который я вела сама, новые данные загружу туда в ближайшее время): http://vkontakte.ru/club9776039,
тема Глеба: http://vkontakte.ru/topic-9776039_24610582

Диагноз Глеба:
атрофия мозга, вследствие вирусного энцефалита, поражение ЦНС, эпилепсия, заместительная гидроцефалия..

Глеб совершенно несамостоятелен, его мама Надя не может отойти от него ни на шаг. Семья живёт очень бедно, Никиту не берут на работу с его проблемами с ногой.
Летом Никита нашёл работу, чему был очень рад, потому что семья в прямом смысле сводит концы с концами. НО начальство его обмануло (он работал охранником) и за 1,5 мес. ему заплатили 5 тыс. руб (!!!). Вы можете представить, как прожить на эти гроши, имея ребёнка инвалида?? И это за 1,5 мес.!

Теперь объясняю насчёт коляски. Вобще, деньги на коляску были собраны уже давно. Но часть денег была у меня, а часть (6 тыс.) передали в руки Никите и Наде. Они должны были мне их отдать, чтобы я с полной суммой поехала и купила коляску. Летом они были в деревне, да и коляски не было на складе почти всё лето, поэтому как только пришла осень, я связалась с Никитой и спросила про деньги. Тут он мне и рассказал про то, как его обманули на работе, и про то, что они сейчас совершенно без средств, что, если я заберу эти деньги, то им в прямом смысле нечего есть.
ЕСТЕСТВЕННО об этом не было и речи и деньги ни в коем случае я у них не заберу.
Но встал вопрос - на что же покупать коляску.
Тем более народ уже волновался и даже появились обвинения в мошенничестве, ведь деньги на неё были собраны давно, а коляски всё нет.

Не все же вникают в ситуацию и понимают, что если б я купила коляску, то люди остались вобще бы без копейки. Я сама сижу без денег, поэтому, вложить недостающие средства не могла ((((

Поэтому я хочу ещё раз сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем вам и особенно Лене за помощь этой семье!

Благодаря вашей отзывчивости я уже заказала коляску и завтра забираю её с магазина, фото выложу.

Предупреждая вопросы, почему я не написала всё это в теме Глеба - если честно я боялась обвинений, ведь прошло столько времени со сбора, боялась, что люди утратят из-за этого доверие к группе, которая помогает многим деткам. Завтра я заберу коляску и подробно напишу в группе всю историю.

Этой семье ОЧЕНЬ нужна помощь и поддержка. Глебу и Наде всего по 26, как и мне, а они столкнулись с такими тяжёлыми трудностями, им совершенно некому помочь, ситуация практически безвыходная!

Спасибо, что вы с ними!

П.С. Кстати, они просто обожают Наоми, а они их! Она стала Глебушке самым лучшим другом, не отходит от него вобще!!

Вот документы Глебушки:

Елена SEA
Институт мозга в Питере. Но там не занимаются такой патологией. Врач сказал им правду, тут ничего не сделать. Ребенок грубый органик. И если кто-то будет обещать им горы золотые, я бы такому спецу просто не поверила. Нельзя мозг нарастить или обновить. Атрофию тоже остановить нельзя. Там уже что есть, то есть. Это не просто задержка развития, это скорее всего грубое органическое поражение головного мозга.

Внимательно прочитала выписки. К сожалению, так и есть. Это грубое органическое поражение головного мозга. Восстановление функций в таких ситуациях невозможно. По-крайней мере, науке на день сегодняшний это не известно. Врач из московского НИИ сказал правду. Не стал давать обещаний, которых все равно выполнить не сможет.

Да, более-менее я это понимаю, понимаю, что именно о лечении не идет речь, НО:
реабилитация
(поддержание жизни в лучшую сторону в отличных мед условиях, а не простое пичкание таблеток, что можно делать дома, и именно это в доме лучше происходит),
социум
(общение с другими детишками или в спец центрах, или детсад, а даже в детский сад не хотят брать Глебушку)
- это было бы идеально, в этом проблемы, в сад не принимают, на улице сторонятся...и...главное даже детей уводят в сторону ...а вдруг простой интерес какой-нибудь девочки к мальчику в коляске перевернет настроение родителей, и они воспрянут духом......

Я столько смотрю сюжетов, когда детишки с отсталым развитием, хоть как-то существуют, общаясь со сверстниками, ходя в общие группы, катаясь на лошадях и прочее.....главное, что в этом случае РОДИТЕЛИ чувствуют,что они НЕ ОДИНОКИ в своем горе, и что их ребенка принимают, а не "отшвыривают" как изгоя от общества...а в нашей стране это постоянный пример, родители просто потеряли веру, что ребенка можно вывести в сад, в группу со схожими детьми, водить к дельфинам, катать на лошадях....наверняка множество еще других возможностей...прошу помощи...наверное еслиб были денежки, сесьясмогла бы придумать какие-то "развлечения" своему чаду и себе, ИНАЧЕ ОНИ ПРОСТО УМИРАЮТ ОТ НЕВОЗМОЖНОСТИ ПОМОЧЬ И БЕЗ НАДЕЖДЫ БЕЗ ВЕРЫ.

Елена SEA
К обычным детям такого ребенка нельзя. Во-первых, незачем деткам такое видеть. Во-вторых, дети очень жестокие, особенно в садике и начальных классах. То, что Вы называете "пичкать медикаментами" - это лекарственная терапия, без которой просто не обойтись. Потому что пациент просто без нее не сможет. И у него не задержка развития, а остановка.
Государство должно помогать. Пускай родители пишут во все инстанции, сейчас, кстати, это действует. Особенно в преддверии выборов. Деньгами швыряться на показ у нас любят. Они что-то делают? Или просто сидят дома и все? Никто им не поможет, кроме них самих.
Надо кричать на каждом углу. Добровольно у нас государство ничего не даст никому.

господи,бедный ребенок.....

Конечно не к обычным детям....просто у них настолько сплюсовались бедность, больные ноги отца и ребенок,что...вообще не понятно как помочь...
А они, родители, перестали верить за последнее время, и 4 года ребенок практически обходился дома без лекарств....при слове "опять наркотики" Никита падает духом...он от этих приступов был в ужасе, что все из старания в течение 4х лет насмарку...

Никита говорил, что даже обойдя все инстанции, государство выплатит 50 000 р и все.....то, что ребенок заболел из-за прививки - государство никогда не признает этой ошибки, значит, больше ничем не поможет...я не знаю, как их уговорить пройти все препятствия......
Про выборы - отличная идея)))

надо вместе с ними проходить это.
Они просто уже не верят....никому...

Елена SEA
И я о том же. Надо просить. Потом ничего не дадут никому. А сейчас им пока еще нужна реклама. Пускай стучат во все двери. До выбора президента немного времени есть, можно что-то попробовать выбить для себя.

и потом, а с чего Вы так уверены, что из-за прививки? У ребенка в истории вирус герпеса + мононуклеоз. У отца в анамнезе гепатит В.. И энцефалит вызван именно герпетической инфекцией. От момента прививки до заболевания по тем документам, что я видела прошло больше 2 месяцев.... Как-то странно все тут. Им именно поставили поствацинальные осложнения или это мысли родителей? Я не смогла найти этого в выписах, хоть внимательно читала....

Что умеет папа,кроме работы охранником? Может как-то помочь ему с работой?

Scorpio2111, zima, задала вопросы Никите.

Да, всё так и есть. В Питере давно сказали, что сделать ничего нельзя. Но оставалась надежда на московскии Институт мед.технологий, там лечат стволовыми клетками и туда я посылала документы. Но и оттуда пришёл тот же самый ответ - атрофия мозга - это атрофия мозга и наростить его заново невозможно.
Но я так и не поняла, возможно ли приостановить этот процесс..

Родители Глеба сейчас находятся практически в изоляции. Они не понимают, что им делать, куда идти. Особенно учитывая то, что от Глеба не отойти и что у Никиты проблема с ногами. Плюс сегодня Никита сломал ключицу! Просто безысходность какая-то!

Chocolatte
Остановить - скорее всего нет. Родителей проще не мучить. Они еще молодые, вполне смогут родить еще здорового и нормального ребенка. Похоронить заживо молодых ребят в 26 лет - это минимум жестоко. Существуют спец.интернаты для таких детей. Где их можно посещать в любое время суток. Не сочтите меня жестокой, но жизнь двух здоровых молодых людей и существование глубокого инвалида не могут стоять на одной чаще весов. Им нужна профессиональная психологическая помощь. Это по-мимо денег. Пока ребята сами головой не тронулись. И можете кидать в меня тапками, но 26 лет - это начало жизни, а никак не ее конец! И чаще родственниками двигает не чувство любви, в чувство вины. В любом случае, у меня предложение если и собирать деньги, то в том числе на грамотную психологическую помощь родителям. А дальше решать им. И никто не должен давить на ребят и заставлять их переть этот крест всю оставшуюся жизнь.