Нужен совет, кто сталкивался или слышал - диагноз антифосфолипидный синдром у людей

Добрый день! Чего то я совсем рассыпаюсь(( мне этот диагноз поставили в 2005 , когда я потеряла ребенка на 28 неделях, я обследовалась, лечилась и родила здоровую девочку в 2007 на удивление всем врачам ! Думала, что этот диагноз страшен при беременности , решила, что рожать больше не буду и расслабилась ... А тут при очерегодном посещении ревматолога в ревм. Больнице 25 - анализы ужасные, у вас обострение , срочно ложиться - начинаем подбирать дозы преднизалона.. Варфарина ...у меня шок, я в этот же день выписалась с больницы , где ежегодно капаюсь и поддерживаю свой диабет . Преднизалон будет работать обратно инсулину(( и вес при преднизалоне будет расти, а я и так 50 размер(( врачу , сказала, что лечь сейчас к ним на 3 недели мне никак, а она говорит, что дочери мама нужна живая((( шок ... Не понимаю , как жить , как быть.. Им проще меня подсадить на гормон, чем грамотно подойти.. 20 июня пойду проконсультируюсь в Алмазова . Может , кто сталкивался с таким диагнозом? Я в растерянности((( родителям ничего не говорю, чтоб не расстраивать! Боюсь ОНМК , инфаркта или тромбоэмболии в 38 лет! Простите, если я переборщила с темой - удалю!!!

я в шоке друзья, была на консультации в алмазова у ревматолога...глянула,говорит,зачем вам написали предн залон?? вам вообще к гематологу.. написали кучу анализов ...не понимаю,что в ревмоцентре ошиблись?? комуверить?

Ирина, легко могли ошибиться в ревмоцентре. Сдавайте анализы и надейтесь на лучшее! Бог даст все будет хорошо

Я хороших спецов на литлване обычно ищу
Хорошие обычно же работают в госучреждениях, но не всегда
Идти со сложной болезнью не на имя, а просто так, нельзя ни в коем случае
Да и с именитыми нужно несколько мнений

иди к гематологу, сдавай анализы! делай!
используй любой шанс, любую возможность!
я вообще за тех врачей, которые дают надежду. всегда есть варианты, выбор всегда есть. Вот и тебе такой вариант пришел - воспользуйся.

нужен опыт.
и именитые - они разные. кто-то уже точно знает или "чует, как надо" - врач от БОга. а кто-то просто исследует, ставит опыты и проводит испытания своих гипотез..

Я десять лет состою на учете в ГРБ. Про врачей не могу ничего сказать плохого. Может быть стоит лечь и обследоваться нормально.

Девулечки,спасибо! конечно буду сдавать анализы, правда они сдаються в спец. лабораториях и стоит кучу денег,но я обяз .сдам...но чего .тоит анализ на антитела волчаночного типа пятерку тысяч надо приготовить наверно..

В Хеликсе ВА- 900 рублей, АТ к кардиолипину-2375 рублей( плюс забор крови).

народ обычно в комментариях это всё упоминает

Ира, у меня Хеликс во дворе и карта скидочная есть

да, согласна с вами.

Надюша, спасибо!! Я поеду в эрисмана на льва толстого - там подешевле.. Волчаночный антигоагулянт 1,150 а антитела к кардиолипинам 850, но у меня 5 наименований- 4500 и набераеться(

HELP
Хочу поделиться своим опытом. У меня аутоиммунка. Неоднократно выписывали курсы лечения преднизалоном. Больше двух дней не выдерживала. Становилось очень плохо. Некоторые врачи давали прогноз на полгода... С момента первых симптомов сейчас прошло 10 лет. Своего врача я нашла случайно, в обычной поликлинике, променяв место жительства. Она выписала мне успокоительное при моем диагнозе, его никто из профессоров не назначал. И теперь я скажу любому, кто вякнет про полгода: Не дождетесь! А вы уже победили болезнь в 2007 году. Победите и сейчас. Изучите себя, сдадите анализы, найдете и своего врача, которому поверите безоговорочно. Рекомендую полежать в Мечникова. Это бесплатно и очень познавательно. Успехов!

.спасибо,а на какое отделение ?

Извиняюсь, что вклиниваюсь, но про гематолога мне очень интересно. Мне тоже все эти анализы гинеколог рекомендовал сдать, а потом к гематологу. Я часть сдала, потом попыталась найти врача... Ага... Мне попадались только гематологи-онкологи, которые чесали репу и признавались, что рак они бы мне попробовали лечить, но у меня не рак, а с теми результатами анализов, что у меня есть, они даже не знают, что делать. Если найдете не онколога, отпишитесь, плз.

барышни, а ведь у нас в СПб существуют центр(Ы) гематологии. Надо наверное у своего врача взять направление и туда идти на консультацию.

Вообще, в Алмазова есть просто гематологи. У меня туда подруга ходила.
Вот пожалуйста "обычные" ( но платные) гематологи в Скандинавии http://www.avaclinic.ru/doctors/
и я думаю еще в разных клиниках найдете.

Ира!
У меня, в ЕМС, Волчаночный Антикоагулянт-615 рублей, АТКЛ( Ig M и Ig G)-825 рублей. Нужно еще Антитела к бета-2 гликопротеину (АБ2ГП): Ig M и Ig G-690 рублей. Даже меньше 3000 получается( плюс забор крови из вены-400).
Дописываю:
Диагностика АФЛС-1575 рублей, развернутая -2000 рублей

"Свой врач" - это кто? Мне все врачи говорят - это не наш профиль. На вопрос - а чей профиль, отвечают, что не знают. Причем и платные и бесплатные.

Такое направление может дать просто участковый врач.
В Вашем случае Вас направил гинеколог- вот и возьмите у него направление.

Ираидочка, что такое ЕМС? Вы все правильно написали- эти и еще анализы нужно сдавать!! Мой флеболог посоветовал идти к гематологу Вавиловой, но она в отпуске до августа, запись будет с конца июля скорей всего! Она в Алмазова работает! И лучше сдавать анализы после ее консультации- она возможно еще дополнительные назначит! Боль в суставе прошла после двух приемов противовоспалительных!! Ругалась, что меня посадили летом на варфарин.. Сказала, что преднизалон это если другие более легкие препараты не будут помогать!

ЕМС- клиника

HELP
Не буду оригинальной,но рекомендую клинику ВЦЭРМ им. Никифорова,тел 339-39-39. Хэлликс возит туда часть своих анализов и стоят они там в два раза дешевле. Если нужны какие-либо лекарства из-за границы,пишите. Постараемся помочь.

Спасибо!!!